ななみん日記

しばらく間が空いてしまいましたが、新ブログを始めることにしました。
『ななみん一家の日記』です。

ななみん一家のその後を綴っていきたいと思っています！

ななみんママより

3回目のななみの会を終えました。あれから3ヶ月。あっという間です。

ブログでご報告させて頂いている通り、私たち家族は「ななみん亡き後」の道を進み始めました。
色々な方からずっと引きずっているのではないかなど色々とご心配頂きましたが、何とか元気にやっています。
もちろん、ふとした瞬間に何とも言えない寂しさに襲われることはあります。でも、それはきっとずっと続くことで、これからしばらく（いや、ずっと）そういう気持ちにも上手く付き合っていかなければならないんだろうなと思っています。

さて、ななみんがNICU/GCUから退院した2008年3月29日から開始したこのブログ、3回目のななみんの月命日を区切りとしていったん終了とさせて頂きます。

2007年11月17日のななみんの出生から2009年7月17日の死去までの1年8ヶ月の日々の日記に、お付き合い下さり本当にありがとうございました。
ななみんの記録を残すため、そして口頭では説明しずらいななみんの病状や治療経過を書面で皆さんにご報告することを目的として開始したこのブログ。今読み返してみても、人に見て頂く文章と言うより、自分用の記録文だったなと反省しています。異様に長いし、下書きみたいに感情の赴くままに書きなぐってすぐにアップしていたので、読みにくいし誤字脱字は多いし、本当に恥ずかしい限りです。でも、そんな拙い日記を読んで下さり応援して下さった皆さんに支えられ、私たち家族は頑張ってこれたんだということを改めて感じます。ありがとうございました。感謝の気持ちでいっぱいです。

葬儀の後からずっと、「ブログ、これからどうしようかな・・・・」と思っていました。でも、色々な方からご心配頂いていたこともあり、私たちが元気にやっている姿をお見せするためにも、またななみんの思い出を少し綴るためにもしばらく続けていました。
でも、先の記事にも書いた、ゆうりんの誕生とななみんのお別れに一緒にいてくれたパパのお姉さんが戻られたことと、昨日みうちゃんとはるにゃーのところに訪問できたことが一つの区切りとなりました。

このブログは、私たちの家族、昔からの友人、そしてブログを通じて知り合ったななみんのような重症児をお持ちのご両親など色々な方々が読んで下さっています。
私たちのその後を皆さんにお知らせするためにも、ここに続けていくことも選択肢としてあったのですが、色々と考えた末、やはりこの『ななみん日記』はななみんだけの記録にとどめることにしました。

そして、これを機に今までパスワード制にしておりましたが、ななみんに続くお子さんに何か役立つことがあれば・・・・という思いで再び一般公開にすることにしました。

また、ななみん家のその後については、別ブログでお知らせしようと思います。
別ブログを始めたら、リンク先をご紹介する予定です。
内容と雰囲気は、ななみん日記とはちょっと違うものになると思います。ご了承頂ける方は引続きご覧頂ければ幸いです。


今まで見守って下さったみなさん、本当に本当にありがとうございました！
そして、ななみん、本当にありがとうね。これからもずっとずっと一緒だからね！！


（今年5月のお宮参りの写真です）

早いものであれから3ヶ月です。昨日17（土）はななみの日でした。が、私が不在だったので、今日みんなで集まりました。パパ方のおじいちゃん、おばあちゃんにはいつもの通り来て頂き、遠方に戻られたパパのお姉さんにはスカイプで参加してもらいました。画像つきだったので、お姉さんのお顔も見れて、今までのようにみんなで会話できました！スカイプの威力、すごい。

ななみんが亡くなってからもう3ヶ月。本当にあっという間でした。周りの方たちに支えられ、私たち夫婦は新たな一歩を踏み出せそうです。

来月は、ついにななみんの2周年。生きていたら2歳。来月までの1ヶ月は、これまでのことを振り返って色々な思いが巡りそうです。

今回はちょうど月命日のタイミングでお花を頂いて豪華です


パパのお姉さんから、ハロウィンバージョンのななみんカード
魔法使いになったななみん、めっちゃかわいいです！！

10月17日（土）、ななみんのお友達、みうちゃんに会いに行きました！みうちゃんははるにゃー一家のご近所に住んでいます。と言うことで、はるにゃーママともまたまた再会。

以前からみうちゃんには元気なうちに何としても会っておきたいと思っており、ななみんのことが落ち着いたら年内に絶対に会いに行こうと計画していました。また、ななみんと共に頑張っていたはるにゃーの仏前へのお参りを同時にこのタイミングでできたことも、私にとっては大きな節目になりました。ななみんが亡くなってから3ヶ月の月命日だったこの日、色々な思いに少し整理がついた面もあります。

はるにゃーママに車で空港まで迎えに来てもらい、一緒に来てくれたお子さんたちにご挨拶！はるにゃーのお兄ちゃんは、1年で一回り大きくなっていてびっくり。そして、昨年12月に生まれたひなちゃんとははじめまして。10ヶ月になるひなちゃん、色白でスリムでめっちゃかわいいです！

まず、みうちゃんのおうちにお子さんと荷物を預け、1年前の訪問の際にもお会いしたなっちゃんのお宅に。1年ぶりの再会、嬉しかったです。色々とお話できました。なっちゃんも、本当に素敵な人。なっちゃんとはるにゃーママの卓球のラリーのようなテンポのいい会話、ホント聞いていて楽しいです。自分はその速度についていけてないけど（汗）。

その後、なっちゃんのご主人のお店でおいしいランチを頂き、最後にみうちゃん宅へ。

みーママことみうちゃんのママとも1年ぶりです。握手して、じーんときました。そして今回はじめましてのみーちゃん、お会いできて本当に嬉しかったです。早速抱っこさせてもらい、ぬくもりを感じました。いつもいつも、ママの日記の写真で拝見していたみうちゃん。すごく強そう（笑）。18日で1歳8ヶ月になります。在宅生活に入ってからも1年になり、ママやご家族の頑張りがあっての穏やかな毎日だと思います。ママ、本当に明るくて楽しい方です。飾らない温かい人柄が本当に癒されます。在宅生活も楽しくそして楽にできるように工夫されている様子が伝わってきました。この日、ご近所の方もいらしていて、周りのサポーターもいっぱいです。

みうちゃんのおうちを後にし、最後にはるにゃー家へ。1年前にははるにゃーがいた場所。ベッドがなくて、はるにゃーの姿はありませんでした。代わりに仏壇にたくさんの写真と縁の品々がありました。あー、やっぱり本当にいなくなっちゃったんだ、とこの時実感しました。本当に不思議な気持ちです。でも、姿はないけれど、あの場所はやっぱりはるにゃーの場所のような気がします。ななみんのことよろしくね！とお祈りさせてもらいました。

この日、はるにゃーママには終日お付き合い頂きました。お忙しい中、本当にありがとう。
そして、大切なことも色々と話せました。子どもを亡くし、これからどうしていこう・・・・という気持ちが私たちにはあります。特に、私は今後の方向性が全然定まっておらず、最近迷うことが多いです。でも、はるにゃーママと話せたことで少し整理できたような気がします。

ななみんの3回目の月命日という節目の時期に、みうちゃん＆はるにゃー訪問というやりたかったことができてまた一つ踏ん切りがつきました！
この日、お世話になったみなさん、本当にありがとうございました。
また、会える日を楽しみにしています。


みうちゃん、やっと会えたね！


はるにゃーの仏壇にて・左がななみんぽにょです。元々置いてある右は瞳子ちゃんぽにょ。

最近、窓を開けるといい香りが広がります。家の周りにあるキンモクセイの香りです。この香りをかぐと、秋が深まっているんだなとしみじみ感じます。

さて、先日10月6日（火）、ななみん家では、これまでお世話になったパパのお姉さんを囲んでお別れの食事会をしました。
遠方に在住のお姉さん。本当にたまたまなのですが、ななみんが療育センターのショートステイに入った6月から10月までこちらの方にいらしていました。が、また戻られることになり、しばしのお別れです。
こちらにいる間、ななみんとななみん一家に本当によくして下さいました。特に、ななみん家の一連のお別れと誕生の時期と重なり、私たちが大変な時の大きな心の支えになってくれました。

ななみんの療育センターにもパパと頻繁に行って下さり、ななみんがお姉さんに嬉しそうに抱っこしてもらっている写真もたくさん残っています。

そして、ななみんが亡くなった後、私たち夫婦が精神的に一番辛い時期にずっとそばにいてくれて、温かく見守ってくれていました。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
頻繁に我が家を訪れてくれて、寂しい気持ちを忘れるぐらいぱぁっと明るいムードを持ってきてくれたお姉さん。私たち夫婦2人きりだったら、沈みがちでメソメソして立ち直るまでに時間が掛かっていたところを、本当に助けられました。お姉さんがいて下さったお陰で、早く元気になれました。
ななみんの記念日には、いつも素敵なカードを作って下さいました。

パパと私とお姉さんと3人で、夜、色々語らったことも楽しい思い出として残っています。コスメやスイーツなどのガールズトークから、人生についての真面目な話まで。特に普段家族同士だと照れもあってなかなかできないようなことも一緒に話せて、私たち3人の距離感はぐっと縮まったなと思っています。

私たちのために、ななみんが連れてきてくれたような気がしてなりません。本当にななみんは色々な人との大切な絆を結んでくれました。ななみん、ありがとう。

お姉さんは、色々な意味で私の尊敬する人物であり目標です。自分もああいう風に人に対して思いやりや優しさを持った大人な人間になりたいです。今の私は、そうなれるまでにものすごーくギャップがあるけれど（悲）、でも少しでも近づけるように頑張ります！

おねえさんがそばにいなくなって、少し寂しいけれど、でも頂いたたくさんの元気パワーとともに、これから頑張っていきます！ありがとうございました。

おねえさんに抱っこされるななみん・見つめ合っています


素敵でかわいいななみんカードたち・大切な宝物です！

10月14日（水）、ママの友人が遊びに来てくれました。ななみんの生前にも会いにきてくれていて、今回はななみんの仏前へのお参りに。
前回来てもらった時には、ベッドで気持ち良さそうに寝ていたななみんが、今は小さな骨壷に入り、仏壇の横にちょこんと置かれています。今では当たり前のななみん家の風景。でも、友人が部屋に入った瞬間、ななみんがベッドに横たわる光景がふわっと戻ってきて、何だか不思議な気分になりました。友人の来訪というのも、当時の記憶を運んできてくれるものなんですね。
ななみんを知ってくれている人が来てくれて、ななみんが生活した場所でななみんのことを思い出してくれることが何よりも嬉しいです。その人の記憶の中に少しでもななみんが存在してくれているのを感じることができるからです。
こうやって訪問してくれるみなさんに本当に感謝です。ありがとうございます。

さて、子育てでは大先輩の友人には、また色々な情報を教えてもらい、今日もなるほど～と思うことがたくさんありました。とにかく一言で言うと「今は子育て環境は自分が子どもの頃のものとはかなり様変わりしているようだ」ということ。これから自分自身で体験していくのでしょうが、事前に人の話を聞くことで色々な視点が持てて大変役立ちます。

また、ぐずりんゆうりんのあやし方もさすが～なのでした。ゆうりん、友人にすっかりなついて、あやしてもらうと嬉しさ全快で声を出してきゃっきゃっ笑っていました。こんな小さな赤ちゃんでも、人が来ると親に見せるのとは違う反応を見せたりします。そんな時、赤ちゃんでも一人前の個人として感情や性格がしっかりあるんだなとつくづく実感します。

ゆうりんとのマンツーマン生活どっぷりのママも、友人との会話でリフレッシュ。色々と話して、子育てに限らず、自分には欠けていた視点なんかも改めて確認することができ、やはり人と会って話すのは色々な刺激があって大切だなと思ったのでした。

また会いましょうね！

名前入りの素敵なタオルを頂きました！
ゆうりん、友人にあやされて笑顔満点です

10月8日（木）、ゆうりん生後100日を迎えました。あっという間です。
連休中にかなりささやかですがお食い初めをしました。
料理はかなり簡単なもので（手抜きともいう・・・・）、ちょっと申し訳ないなと思いつつ、気持ちだけでもということで。
ちなみに、鯛の尾頭付き姿焼きの代わりに、鯛のお刺身にしちゃいました（汗）。

健やかに育ってほしいと心から願っています。

お祝いに頂いた離乳食食器セットを使いました！（しかし、お料理が本当にお粗末・・・・）


お赤飯、どうぞ

秋らしい気持ちのいい天候に恵まれた3連休、いかがお過ごしでしたか？
ななみん家は、ななみんを連れて行きたかった場所に色々と行ってみました。

初日は、井の頭公園へ。ななみんを連れて行きたかった場所の一つです。5月に計画していたんですが、当時、療育センターの事前面談が連続で入ったためキャンセルしたのでした(ブログにも数回登場しているななみん家の近所の公園、写真を見た何人かの方から「井の頭公園に行ってきたの？」と聞かれたのですが違います。見た目、かなり似ていますが・・・・)。
さてさて、いつも混んでいる井の頭公園の駐車場。この日もちょっと待つのを覚悟していたのですが、すんなり入れてラッキー。何気に、ママは井の頭公園の中までじっくり歩くの初めてでした。井の頭公園と言うと、どうも10数年前のバラバラ殺人事件を連想しておりました。

秋晴れの気持ちいいお天気の中、公園の散歩は爽快でした！ななみんをバギーに乗せて散歩したかった公園の池の周り。ピンクバギーに乗るななみんが嬉しそうなお顔をしてくれているのを思い浮かべながら、歩いていました。結局、一緒には来れないまま終わってしまったけれど、井の頭公園はななみんを連れて行きたかった場所として思い出に残りそうです（バラバラ殺人の公園からかなり昇格です！）。

別の日には、都心の方へお出かけしました。これも、ななみんと一緒にやりたかったことです。同じく5月に計画したんですが、キャンセルとなりました。ななみんを連れて散歩したら気持ちいいだろうなーと思っていた場所があったのです。今回、家族でその場所を訪れることができ、自己満足ですが「心の中」でななみんを連れて行けた気分になり少し満足できました。

それ以外にも、お宮参りした神社まで歩いてお散歩してゆっくりしたり・・・・ななみんぽにょも一緒に楽しんでくれたかな？

他にもななみんを連れて行きたかった場所、まだまだたくさんあります。海、テーマパーク、自然風景がきれいな場所などなど。飛行機に乗って遠くまでお出かけもしてみたかったです。

ななみんのような子にとっては、こうしたお出かけは一大イベントです。
健康な人ならどこにも行けるは当たり前のことだけれど、でも、ななみんの存在を得たからこそ、そんな「当たり前」のことを家族でできて、かけがえのない貴重な時間を共有できることが幸せなことなんだと、深く実感することができます。
ななみんは、本当にたくさん、大切なことを教えてくれたね～。ありがとね～。

これから公園の散歩だよ～


池の周りを歩いています


都心での散歩・気持ちいいね～

10月7日（水）、重症児を育てているご家族主催のシンポジウムに行ってきました。
主役はもうすぐ2歳を迎えるほのかちゃんご一家。私自身は直接面識はなかったのですが、はるにゃーママから紹介を受け、行ってきました。

ほのかちゃんは、ななみんと同じで出産時の出来事が原因で重度脳性まひになりました。NICU・小児科を9ヶ月で退院後、呼吸器をつけての在宅生活は1年3ヶ月間にも及びます。

隣県のとある町で開催されたこのシンポジウム。行ってみてびっくりしました。会場びっしりのお客さん。160人ぐらいの方がいらしていたそうです。TV局の取材も入っていました。そして何よりも驚かされたのが、パネルディスカッションのメンバー。ほのかちゃんのご家族、かかりつけ病院の主治医＆担当看護師、在宅往診クリニックの主治医、訪問看護ステーション、保健師、行政担当者・・・・とにかく、ほのかちゃんに関わる方全員がフルキャストでパネラーとして参加していたんです。これだけの人のスケジュールを抑えるのも相当大変だったと思うのですが・・・・でも、全員が参加するという、ほのかちゃんの在宅生活への関係者の強力なサポートと並々ならぬ思いをこの「全員参加」から感じたのでした。これも、ほのかちゃんのご両親の愛情と熱意が人を突き動かしたからに他ならないと思いました。
だって、ご両親、本当にすごいんです。在宅に持っていくまで自分たちができる最大限のことをされたんだなというのを、お話を聞いて感じました。
私の拙い言葉ではご両親のすごさが上手く伝えられないのがもどかしいですが、とにかくお話を聞いて目が覚める思いでした。

ご両親がこのシンポジウムで訴えたかったことはきっとたくさんあると思います。その中でも、主要なテーマとして、一つは医療依存度が高い重度障害児が在宅生活という形で地域に存在していること、そしてもう一つがそういった子どもたちが在宅生活をする環境が十分に整備されていないこと（特に制度の面で）、この二点を同じ重症児を育てた経験がある親として強く感じました。
そして、今回のシンポジウムでは、関係者からの問題提起という形で論点を掘り下げていくことにより、ご家族や関係者が訴えたい主要なポイントが明確に伝わってきました。また聴衆の大半が、地域の訪問看護ステーションの方や小児の医師や看護師の方々だったようで、ほのかちゃんをモデルケースに自分たちが同様のケースを受ける際の参考にされていました。こういった関係者からの質疑応答もかなり多かったですし。とにかく、よく構成された会だったなと感心させられました。

このような密度の濃いシンポジウムを、ほのかちゃんを在宅でみられながら準備されてきたご両親、本当にあっぱれです。
わが子の日々のケアだけでも大変なのに、ほのかちゃんを通して「重症児の在宅介護環境を変えていきたい」と言う強い思いからこのような発信をされていく行動力と責任感、本当にすごいと思います。

ななみんにはここまでしてあげられなかった私としては（というか本当に足元にも及ばない）、ただただすごい！！としか言えません。
同じ重症児の親として、本当に刺激を受けました。行かせてもらって本当によかったです。
繋いでくれたはるにゃーママに感謝。そして、ほのかちゃんのご家族、本当にありがとうございました。そしてお疲れ様でした。

ななみんも仲間の子どもたちのこと応援しているよ！
（私たちが大好きなシュークリームななみん！）

10/3（土）4（日）の週末も、ゆうりん、車に揺られてお出かけです。土曜日は隣町にてお買い物。日曜日は友人宅まで高速を走らせました。ゆうりん、車での移動もだいぶ慣れてきたみたいで、ちょこんとおとなしく乗っていて、途中から寝てくれます。車の振動が心地よい眠気を誘うんでしょう。

車での移動、今のところ問題ないので、実は近々ママ一人でゆうりんを車で連れて友人との子連れランチに行く予定を立てていました。が、結局、パパと話し合った結果やめることにしました。ななみんの病院のちょっと先のところなのですが、渋滞もあるので1時間ぐらいかかります。その間、運転席から後ろが全く見えない状態が続くのは、万一の場合危ないという判断になったのです。今までは2人体制で、常にゆうりんの横に私かパパがいました。近場ならともかく、遠出で長時間、後部座席にゆうりん一人だけの場合、万一、何かあったら取り返しがつかないので、ママと2人だけの遠出はもう少ししてからにします。

で、一般的に子ども一人を後ろに乗せての運転っていつ頃からみんなしているのかな？と疑問に思いました。
訪れた友人宅では、半年ぐらいから一人で連れて行っていたと言っていました。
私もだいたいそんなぐらいからかなと思っているのですが、どうなんでしょうか？ま、個人差はありますよね。
ななみんを出産してからいろいろなことに用心深くなり、常に万一の場合を考えて行動するようになりました。以前だったら、大丈夫大丈夫って感じであまり気にもせずにやっていたことも、今は念には念を入れて無理しないようにしています。

最後に、友人宅でのことを少し。ゆうりん、人のおうちにお邪魔してご機嫌でした。ま、いつも通り、夕方頃からオネムのぐずりんが始まりましたけど（笑）。友人夫婦やお子さんをじっと見て、嬉しそうにしていました。友人のお子さんも、またまた大きくなって、いろいろなことができるようになっていて、子どもの成長って本当にスゴイなーと感じます。
ななみんぽにょも、お子さんにたっぷりかわいがってもらいました！いすに座らせてもらったり、お菓子を食べさせてもらったり、ジュースを飲ませてもらったりしました。
今回もすっかり長居させて頂きました。とても楽しかったです。また遊びに行かせて下さいね～。

ななみんぽにょ　ジュースを飲ませてもらっています！